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  • 61 associazioni di parenti di pazienti chiedono al Governo misure per la continuità delle terapie assistenziali domiciliari

    Lettera aperta di 61 associazioni pazienti per chiedere al Governo misure per la continuità terapeutico/assistenziale a domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus

    Indirizzata al Presidente del Consiglio Conte e al Ministro della Salute Speranza

    Roma, 11/03/2020
    OGGETTO: “Misure per la continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus”

    Egregio Presidente del Consiglio,
    Egregio Ministro,
    Egregi Onorevoli,

    I pazienti che, a causa delle limitazioni resesi necessarie dall’espandersi del contagio da Coronavirus, sono costretti al proprio domicilio, sono a rappresentare le numerose problematiche che si trovano ad affrontare.
    Non tutti i pazienti hanno caregiver familiari che si occupano di loro e che in questo momento possano farsi carico di assisterli nelle loro esigenze quotidiane, l’assistenza esterna è limitata e anche le più semplici necessità sono diventate sempre più difficili da gestire.
    Molte associazioni si sono attivate affinché le regioni di residenza emanino delle norme utili a soddisfare le necessità dei tanti pazienti bloccati al domicilio ed alcune regioni hanno già emanato delle ordinanze utili a colmare alcune di queste necessità.
    Ci riferiamo al rinnovo automatico delle esenzioni per gli aventi diritto, il rinnovo automatico dei piani terapeutici (ausili/riabilitazione) (citiamo le regioni Lombardia, Campania, Lazio, …) e la proroga della fruizione delle prestazioni programmate di cui non si è potuto usufruire, senza incorrere nella decadenza del diritto alla prestazione stessa.

    Alla luce di quanto comunicato in data odierna da AIFA, riguardo la proroga automatica di gg 90, per i PT con scadenza nei mesi di marzo e aprile, sollecitiamo una pronta applicazione sul tutto il territorio nazionale.
    Chiediamo, a tal proposito, di voler emanare una norma nazionale al fine di prevedere tali misure a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni, così da tutelare tutti i pazienti e garantire al contempo che né i pazienti né i loro familiari/cargiver debbano uscire da casa per recarsi in ospedale o nelle ASL per l’espletamento di queste pratiche burocratiche che, seppure essenziali, in questo momento emergenziale sommano difficoltà alle difficoltà che già i pazienti e le loro famiglie (per i fortunati che le hanno) devono sopportare.
    Inoltre, chiediamo di voler valutare la possibilità di spostare sul territorio, attraverso il potenziamento dell’assistenza domiciliare, la somministrazione dei farmaci in fascia “H”, ovviamente facciamo riferimento solo a quei farmaci che potrebbero essere somministrati in sicurezza al domicilio da personale sanitario.
    Per le terapie e le prestazioni che invece debbono necessariamente essere somministrate in ospedale, così come per i cicli di riabilitazione urgenti, chiediamo che vengano previste misure di sostegno per l’accompagnamento “protetto” presso gli ospedali dei pazienti che ne necessitano, attivando anche procedure di coinvolgimento dei comuni e dei servizi sociali del territorio.
    Tali norme dovrebbero essere valide per tutto il periodo in cui le misure di contenimento del virus saranno in vigore. Il decreto “io resto a casa” potrà essere rispettato se verranno attivate al più presto misure che tutelino le fasce di fragilità e cronicità, perché la malattia non si ferma a causa del coronavirus e ci sono prestazioni e terapie che non possono essere considerate “differibili”.
    Sarebbe, inoltre, molto importante un coordinamento anche a livello dei singoli territori (province/comuni), affinché anche i servizi sociali siano attivati per supportare i pazienti che non hanno un sostegno familiare e/o sociale o che lo hanno perso a causa dell’emergenza coronavirus, così da poter essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, garantendo dunque la continuità dei servizi sanitari e sociali (sia quelli già attivati che quelli da attivare) che, in questo periodo di emergenza, risentono della loro operatività.

    Pensiamo fermamente che in questo momento di estrema crisi, dove si chiede a tutti i cittadini di “rimanere a casa”, i pazienti non debbano essere abbandonati al loro domicilio e che, da questa emergenza, dalla necessità di dare risposte concrete e in tempi brevi alle persone, potrà essere messa in pratica la tanto spesso teorizzata continuità ospedale-territorio e la rete di sostegno sanitaria/assistenziale/sociale.
    Le Associazioni pazienti si rendono disponibili a sostenere la loro parte attraverso il supporto informativo e, ove possibile, operativo, anche in coordinamento con le organizzazioni di protezione civile e/o socio/assistenziali presenti sul territorio convinte che come a volte accade, i momenti di crisi possono trasformarsi in opportunità.
    Confidando che presterete attenzione alle nostre richieste, confidiamo di poter essere rassicurati che entro brevissimo tempo siano emanate le norme sopra citate così da uniformare in tutto il Paese il diritto di poter “rimanere a casa” in sicurezza.
    In attesa di un cortese sollecito e ci auguriamo positivo riscontro, inviamo cordiali saluti.

    1. ACAR – Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
    2. ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
    3. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
    4. ARIR – Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria
    5. ASMARA Onlus
    6. Associazione “Azione Parkinson Ciociaria ” Aps
    7. Associazione ALLERGAMICI
    8. Associazione Allergici al Lattice – AAL
    9. ASSOCIAZIONE ANDREA TUDISCO ONLUS
    10. Associazione ARI-AAA3 ONLUS
    11. Associazione Asma Grave
    12. Associazione Donne in Rete
    13. Associazione EpaC Onlus
    14. Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia – Associazione Famiglie LGS Italia
    15. Associazione Gemme Dormienti
    16. Associazione Gli Onconauti
    17. Associazione HHT Onlus (Teleangectasia Emorragica Ereditaria Onlus)
    18. ASSOCIAZIONE I FRUTTI DI ANDREA
    19. Associazione Italiana Pazienti BPCO
    20. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
    21. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
    22. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
    23. Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus – AIBWS ONLUS
    24. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA
    25. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus
    26. Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
    27. ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS – AMIP
    28. Associazione Malati di Reni
    29. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
    30. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
    31. Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV
    32. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
    33. Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italia ODV (ANPPI)
    34. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
    35. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus
    36. Associazione Respiriamo Insieme
    37. Associazione Salute Donna Onlus
    38. Associazione Salute Uomo Onlus
    39. ATA-Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
    40. Associazione UNITAS Onlus
    41. CIDP Italia Onlus – Associazione Italiana Pazienti di Neuropatie Autoimmuni
    42. ELO Epilessia Lombardia Onlus
    43. ETS Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale “Enzo Siciliano” ODV Onlus – A.N.Di.P.
    44. EUROPA DONNA ITALIA
    45. FAND – Associazione Diabetici Italiana
    46. FEDER-A.I.P.A. ODV – FEDERazione Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati
    47. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
    48. FederDiabete Lazio
    49. FIE Federazione Italiana Epilessie
    50. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
    51. Gruppo LES Italiano – ODV
    52. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
    53. LIO – Lipedema Italia Onlus – Associazione Nazionale Pazienti Affetti da Lipedema
    54. NET ITALY ONLUS associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino
    55. NPS ITALIA ONLUS
    56. Noi Allergici ODV
    57. PARENT PROJECT APS
    58. Un Respiro di Speranza Lombardia Onlus
    59. Un Respiro di Speranza Onlus
    60. UNIAMO-FIRM – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
    61. Vivi l’epilessia in Campania ODV

  • Errori, omissioni e giusta disciplina

    Non è il momento di fare polemiche ma è comunque necessario dire ora quali sono gli errori che potrebbero portare domani ad un aggravamento della situazione, errori ed omissioni. Tra i tanti errori, certamente vi sono quelli di non avere chiuso subito le zone della bergamasca appena è scattato l’allarme per un considerevole numero di contagiati e di aver riaperto le zone rosse del lodigiano prima che fossero finiti alcune verifiche e controlli che gli scienziati stanno eseguendo.

    Ovviamente la bozza del decreto non è uscita da sola dalle segrete stanze dove si stava ancora discutendo, perciò per prepararsi ad evitare future ulteriori fughe di notizie, con le conseguenti negative ripercussioni per tutti, sarà bene chiudere la falla dovuta ad imbecillità, impreparazione o semplicemente ad interesse? Cui prodest? Il risultato di questa, chiamiamola, fuga di notizie ha portato migliaia di persone a lasciare precipitosamente la Lombardia per tornare nei territori d’origine o per raggiungere parenti ed amici che li potessero ospitare. Coloro che potevano contare su un’abitazione in campagna, in montagna o al mare, in molti casi l’hanno raggiunta anche perché è normale che chi ha figli piccoli pensi sia meglio tenerli fuori dalle grandi città nelle quali può essere più facile il contagio. La conseguenza, che era ampiamente prevedibile, è che le persone fuggite da Milano e da altri centri della Lombardia, in macchina o in treno ed autobus, porteranno il virus in altre parti d’Italia dove per altro dovranno anche sottoporsi comunque alla quarantena. Invece di creare solidarietà si sono create inimicizie e sospetti, insofferenze e nuove paure dell’untore. Stupisce inoltre che nelle zone fino ad oggi considerate gialle non si sia imposto per tempo a farmacisti, veterinari, personale sanitario non ospedaliero, ai dipendenti dei supermercati, delle banche e degli uffici pubblici di indossare mascherine adeguate. Le mascherine servono o non servono? Forse ci dicevano che non servivano perché comunque erano esaurite da tempo? E’ un altro mistero, come resta un mistero perché non si consiglia a chi va comunque in giro per lavoro o per approvvigionamenti di utilizzare guanti mono uso o più semplicemente di disinfettarsi le mani, all’uscita, dal locale pubblico, con amuchina o sostanze simili, non basta certo aspettare di arrivare a casa per procedere al tanto suggerito lavaggio.

    Non sappiamo se è stato reso obbligatorio per i locali pubblici disinfettare i bagni ma se è vero che il virus resta attivo sulle superfici ove si è posato è evidente che a casa sarebbe meglio disinfettare scatole e pacchetti, il piano della cucina almeno un paio di volte al giorno e certamente il cappotto o quanto abbiamo indossato per uscire. Starnutire o tossire nell’incavo del gomito è meglio che nell’aria libera ma i germi rimasti addosso andranno poi resi inoffensivi con qualche procedimento? Anche se non sono portatori del corona possono portare raffreddore, influenza od altre infezioni che indeboliscono il fisico rendendolo, di conseguenza, più esposto al coronavirus. Se appendiamo i nostri indumenti, sia in un luogo pubblico che a casa, vicino a quelli di altre persone o dei nostri famigliari, forse trasmettiamo malattie evitabili perciò sarebbe molto meglio usare, sugli indumenti che abbiamo utilizzato fuori casa, uno spray disinfettante. Giustamente è stato detto di premunirsi di fazzoletti usa e getta da buttare in contenitori chiusi dopo che sono stati usati per tossirci, sternutirci o soffiarsi il naso, magari bisognerebbe ricordare anche di lavarsi poi le mani subito dopo visto che siamo in una società che sulla pulizia personale ha qualche problema come dimostra il fatto che la pubblicità di certi deodoranti vanta la loro efficacia dicendo che il loro effetto dura anche 2 o 3 giorni…ogni commento è superfluo.

    Esistono presidi sanitari per combattere i germi nell’aria, sulle superfici e sugli indumenti, ma se le persone non lo sanno non possono acquistarli, se poi non sono avvertite o consigliate perché non esistono più scorte è un altro problema…E, in questo caso, sarà bene provvedere a rifornire farmacie, supermercati e negozi preposti a tale vendita.

    In sintesi non basta lavarsi le mani, chiudere la stalla quando i buoi sono scappati e stanziare somme, che per ora ancora non sono arrivate né alle famiglie né alle imprese, per dire che sono stati messi in essere consigli e aiuti concreti.

    Ringraziamo medici, paramedici, volontari, forze di polizia, tutti coloro che stanno aiutando per sopperire alle carenze di un sistema globale che non è stato in grado di immaginare che diffusioni di virus sconosciuti e nuove pandemie non potevano essere esclusi. Cerchiamo di ritrovare un po’ di disciplina individuale e collettiva. Il problema è grande e per sopravvivere come individui dobbiamo unirci come paese, ognuno facendo la sua parte cominciando dal rispetto delle regole: stiamo in casa e usiamo buon senso, disciplina e molta Amuchina.

     

  • I prodigi della medicina, il problema degli espianti e il valore dell’attenzione umana

    Il ritorno alla vita nell’ospedale di Borgo Trento del giovane diciottenne Lorenzo, rimasto in coma per 5 mesi dopo essere stato investito mentre viaggiava in motorino (con danni cerebrali molto forti e crisi neovegetative tali da indurre la stessa famiglia a prendere in considerazione chi parlava di espianti), rende sempre più evidente la necessità di quelle ricerche scientifiche e di quegli aggiornamenti che portano interventi sanitari ad essere all’avanguardia nel riconsegnare la vita a chi stava per perderla. Nello stesso tempo, i medici oltre a essere capaci devono poter disporre di equipe altrettanto preparate e ai medici, come agli infermieri e a tutto il personale sanitario, deve essere ben presente la valenza del rapporto umano. Nel nostro Paese vi è, come in molti altri, necessità di organi per trapianti, ugualmente però deve essere chiaro che per salvare una vita non se ne può spegnere prematuramente un’altra. Un argomento delicato del quale si dibatte da anni e che ancora vede tante incertezze e polemiche: in una società che ha grandi slanci di attenzione verso gli altri ma anche spaventose mancanze di attenzione alla vita e alle esigenze dei nostri simili. Non per nulla è da tempo denunciata l’esistenza di una rete criminale che espianta organi per rivenderli. Da qui la necessità di una maggior attenzione della politica, sia per sgominare le reti criminali sia per vigilare sull’applicazione corretta della legge sugli espianti. Ma al lavoro della politica deve comunque affiancarsi quello che deve essere fatto nelle università: preparare scientificamente al massimo livello i nostri medici e il personale paramedico deve contestualmente significare prepararli anche al rapporto umano col paziente e alla continua consapevolezza che salvare vite è la missione di chi si occupa di sanità.

    Lorenzo è tornato alla vita normale. Oltre alle attente cure dei sanitari e alla presenza costante della famiglia, nei 5 mesi di coma è stato assistito anche dai suoi compagni di scuola, il suo fisico ha risposto alle cure ma anche alle attenzioni affettuose e questo ripropone appunto il problema della necessità di continuare a tentare di comunicare anche con chi sembra in coma irreversibile.

  • La Pet Therapy è un’opportunità e per questo serve una vera formazione professionale

    Il potere terapeutico degli animali è ormai dimostrato da anni ed anche in Italia, in molte regioni, si sono aperti gli ospedali sia agli animali dei pazienti, per brevi incontri, sia alla Pet Therapy. Quello che però manca ancora è una più corretta disciplina che regoli la formazione degli istruttori e dei conduttori degli animali adatti alla Pet Therapy, settore che è in gran parte ancora gestito dai privati e dal fai da te. Anche le linee guida nazionali, mancate per troppo tempo, di fatto non hanno ottenuto quel supporto di regole e di mezzi economici necessari a fare di questo settore una vera opportunità per i malati e per chi vi lavora, e a corsi tenuti da persone preparate si affiancano anche corsi improvvisati e costosi.

    Anche la scelta del cane è importante fin dall’inizio, non tutti sono adatti non solo per razza ma anche per indole e perciò anche in questo settore la presenza di un istruttore qualificato per aiutare il cane è basilare per evitare spiacevoli sorprese e così come non tutti i cani sono adatti non tutti gli essere umani sono in grado di diventare istruttori o collaboratori del cane o di qualunque altro animale dedicato a lavorare per Pet Therapy. La simbiosi tra uomo e animale deve poi coinvolgere non solo i pazienti ma anche il nucleo famigliare, i medici, gli infermieri, perciò oltre ad essere preparati bisogna avere un forte grado di empatia e capacità di sacrificio e spesso gli animali lo capiscono prima degli umani. La speranza è che la politica capisca presto la necessità di istruire dei veri corsi di formazione che diano garanzie sulla qualità professionale e giusto riconoscimento economico a chi svolge questa attività negli ospedali e nei centri pubblici di rieducazione.

  • L’Occidente? Come una barca ubriaca nella notte

    Ogni anno nel mese di maggio è tradizione che si svolga un pellegrinaggio che parte da Parigi per arrivare, dopo un’ottantina di chilometri, alla cattedrale di Chartres. Quest’anno i pellegrini erano quindicimila ed hanno impiegato tre giorni per percorrere l’itinerario. Il 21 maggio, lunedì di Pentecoste, ad accoglierli nella magnifica cattedrale gotica consacrata alla Madonna (Notre Dame), c’era il card. Sarah, originario della Guinea, attuale prefetto della Congregazione per il culto divino e la disciplina dei sacramenti, che ha officiato la messa e tenuto un’omelia dai toni forti e chiari, un discorso che meriterebbe di essere pubblicato per intero. Lo spazio a nostra disposizione non ce lo permette e cercheremo di evidenziare i punti più sensibili.

    “La società occidentale ha scelto di organizzarsi senza Dio, cadendo nella menzogna e nell’egoismo, abbracciando le ideologie più folli e diventando il bersaglio di un terrorismo etico e morale più distruttivo di quello degli islamisti. Perdonatemi queste parole, ma bisogna essere lucidi e realisti. Chi condurrà tante persone sul cammino della verità? Chi reagirà davanti all’attacco di un nichilismo disperato e un islamismo aggressivo?”. Sarah ha definito l’Occidente “come una barca ubriaca nella notte. Non ha abbastanza amore per accogliere i bambini, per proteggerli nell’utero della madre, non sa più come rispettare i suoi vecchi, accompagna i malati a morte. Non ha altro che vuoto e nulla da offrire”. Ai sacerdoti ha chiesto di “non diventare semplici assistenti sociali, perché così porteremo al mondo non la luce di Dio, ma la nostra luce umana, che non può bastare”. Ha in seguito criticato “l’ideologia che distrugge la famiglia” e “la struttura onusiana che impone una nuova etica mondiale alla quale tutti dovrebbero sottomettersi”. Il cardinale si è rivolto ai giovani citando il poeta inglese T.S. Eliot: “In un mondo di fuggitivi, la persona che prende la direzione opposta sembra un disertore”, ma dovete avere il coraggio di “combattere tutte le leggi contro natura che vi impongono, e di opporvi a tutte le leggi contro la vita e la famiglia. Cercate di prendere la direzione opposta, osate andare controcorrente. Amare davvero è morire per l’altro, come quel giovane gendarme, il colonnello Arnaud Beltrame”.
    E ancora: «Cari pellegrini di Francia, guardate questa cattedrale; i vostri avi l’hanno costruita per proclamare le loro fede; non erano senza peccato, ma volevano che la luce della fede illuminasse le loro tenebre. Oggi anche tu, popolo di Francia, risvegliati, scegli la Luce e rinuncia alle tenebre”.
    “Caro popolo di Francia, sono i monasteri che hanno fatto la civiltà del tuo Paese. Sono le persone, gli uomini e le donne che hanno accettato di seguire Gesù fino alla fine, radicalmente, che hanno costruito l’Europa cristiana. Perché hanno cercato Dio, hanno costruito una civiltà bella e pacifica come questa cattedrale”. Ed ha concluso: “Popoli dell’Occidente, tornate alle vostre radici, tornate alle vostre fonti, tornate al monastero”.

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