ospedale

  • Oltre 3.000 pazienti ucraini trasferiti negli ospedali europei dall’inizio della guerra

    Dall’inizio della guerra russa contro l’Ucraina, l’UE coordina regolarmente le evacuazioni sanitarie dei pazienti ucraini, siano essi malati cronici o feriti. Ad oggi oltre 3.000 pazienti ucraini sono stati trasferiti per ricevere cure specialistiche in ospedali di tutta Europa attraverso il meccanismo unionale di protezione civile. Avviata nel marzo 2022, si tratta della più grande operazione di evacuazione sanitaria coordinata finora dal Centro di coordinamento della risposta alle emergenze della Commissione europea.

    I pazienti sono stati trasferiti per cure ospedaliere in 22 paesi europei: Austria, Belgio, Croazia, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Irlanda, Italia, Lituania, Lussemburgo, Paesi Bassi, Norvegia, Polonia, Portogallo, Repubblica ceca, Romania, Slovenia, Spagna, Svezia e Ungheria.

    Le evacuazioni sono inoltre sostenute dal polo Medevac dell’UE a Rzeszów, in Polonia, dove i pazienti ricevono assistenza infermieristica 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Il polo funge da centro di trasferimento per i pazienti che sono stati trasportati via terra dall’Ucraina alla Polonia e che saranno trasferiti in aereo agli ospedali di tutta Europa.

  • Al via il bando per creare il reparto di pediatria più accogliente del mondo

    Realizzare «il reparto di pediatria più bello e accogliente del mondo». È la grande sfida di Fondazione De Marchi – ente non profit impegnato a migliorare la qualità della vita dei pazienti pediatrici e dei loro genitori – che ha lanciato un bando da un milione di euro per trasformare gli spazi pediatrici del Nuovo Policlinico di Milano, che sarà ultimato entro il 2024, in ambienti accoglienti e a misura di bambino, al fine di ridurre al minimo lo stress emotivo e psicologico dei pazienti e dei loro genitori. I fondi stanziati per il bando sono stati raccolti grazie alla generosità dei sostenitori dell’organizzazione.

    Il bando, aperto fino al 30 ottobre, è rivolto ad architetti, designer, scenografi, progettisti multimediali e aziende, che sono chiamati a realizzare un progetto volto ad “umanizzare” uno spazio di oltre 12mila metri quadrati distribuito su tre piani, per creare ambienti capaci di aumentare il benessere dei bambini e dei loro familiari, per cui sono previste sia zone di incontro e relax sia spazi per lo smart working.

    Gli interventi, in particolare, riguarderanno le aree pediatriche del Nuovo Policlinico di Milano: gli spazi di degenza (88 posti letto), l’atrio di ingresso, il pronto soccorso pediatrico, la terapia intensiva pediatrica, il collegamento tra il reparto di pediatria e il giardino terapeutico. In particolare, sono previste sale dedicate all’attività didattica, spazi gioco e luoghi di incontro per pazienti e genitori dotati di giochi, libri e dispositivi tecnologici. Tutti gli ambienti condivideranno una narrazione e un unico progetto creativo e verranno utilizzate soluzioni multimediali, come speciali installazioni e percorsi di realtà aumentata sia statiche per accogliere, stupire e accompagnare i bambini in ogni tappa del loro percorso di cura.

    Lo spazio pediatrico, insieme al reparto Maternità, costituirà uno dei due blocchi di 7 piani, uniti da un blocco centrale di 3 piani, del Nuovo Policlinico di Milano. Il progetto – che vede tra i firmatari Stefano Boeri, Gianandrea Barreca e Giovanni La Varra – prevede un grande spazio nel cuore di Milano in cui saranno realizzati percorsi di cura dedicati e un parco sopraelevato, che costituirà un grande “polmone” verde.

    Le nuove aree pediatriche saranno un punto di riferimento nazionale per i bambini bisognosi di cure mediche. La Lombardia è, infatti, tra le regioni maggiormente coinvolte nell’accoglienza di pazienti costretti a spostarsi per motivi sanitari.

  • Oltre 106 milioni di euro per il primo ospedale da campo paneuropeo

    La Commissione stanzia 106,2 milioni di euro a favore di Belgio, Francia, Germania, Italia, Lussemburgo, Portogallo, Romania e Turchia per sviluppare la nuova capacità della squadra medica di emergenza (EMT) di rescEU. L’obiettivo è aumentare l’assistenza medica di emergenza alle popolazioni colpite da gravi catastrofi naturali o provocate dall’uomo.

    Il progetto istituirà tre squadre mediche di emergenza di tipo 2 (EMT2), che comprenderanno servizi chirurgici e diagnostici. Inoltre 17 squadre specializzate offriranno servizi di terapia intensiva, cure per ustioni, trasporto dei pazienti, diagnostica avanzata, assistenza alla madre e all’infanzia, riabilitazione, sostegno alla salute mentale, cure ortopediche, analisi di laboratorio, fornitura di ossigeno e supporto alle telecomunicazioni.

    Questa capacità di rescEU diventerà gradualmente operativa a partire dal 2024 e consentirà di rispondere a un’ampia gamma di scenari relativi a catastrofi. Le squadre saranno in grado di operare autonomamente e di sostenere le strutture sanitarie nazionali esistenti qualora queste non riuscissero a far fronte a un’emergenza. Questa nuova struttura integrerà il ruolo chiave già svolto in risposta alle emergenze dalle 15 squadre mediche di emergenza messe a disposizione dagli Stati membri e dagli Stati partecipanti al pool europeo di protezione civile.

  • Tornano i viaggi per curarsi, nel 2021 spesi 2,5 miliardi

    Riprendono i viaggi della ‘speranza’ per curarsi degli italiani tra una regione e l’altra. Nel 2021 il valore dell’attività legata agli spostamenti per cure è stato di quasi 2,5 miliardi di euro, in aumento rispetto al 2020 ma ancora sotto i valori del pre pandemia, ovvero gli anni 2017, 2018 e 2019. Lo indicano i dati sulla mobilità sanitaria presentati dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas). Dati che possono in alcuni casi essere specchio di inappropriatezza o di carenza di servizi in alcuni Regioni.

    L’area del Portale statistico di Agenas dedicata alla Mobilità sanitaria mette a disposizione i dati degli ultimi cinque anni rispetto all’attività interregionale dei ricoveri. Ne emerge, ad esempio, che nel 2021 nell’area della cura dei tumori “alcune regioni continuano ad avere un alto indice di fuga di pazienti, come Molise e Calabria, ma anche Basilicata, Valle d’Aosta e Liguria. Lombardia e Veneto hanno invece maggior potere attrattivo”, ha spiegato Maria Pia Randazzo, responsabile Unità Operativa Statistica e Flussi Informativi Sanitari di Agenas. In particolare quest’ultima sul carcinoma del pancreas ha il più alto indice di attrazione, in virtù della presenza di strutture d’eccellenza. Anche il Lazio – ha concluso – vede un trend con saldo positivo di attrazione per le prestazioni di area oncologica”.

    “E’ un dato di fatto – ha detto il direttore Agenas Domenico Mantoan – che alcune regioni attraggano più di altre e in alcune attragga più il pubblico mentre in altre il privato. Va tenuto conto che c’è anche una mobilità apparente, ovvero quella di cittadini che vivono in altra regione da quella in cui risultano residenti. C’è poi la mobilità di chi decide liberamente di farsi operare da specifici medici o ospedali di fiducia in una Regione diversa da quella di residenza. C’è però sicuramente una parte di mobilità interregionale dettata da inappropriatezza, su cui è possibile e bisogna intervenire. Il compito dell’agenzia è fornire dati precisi e fornirli velocemente, per consentire al decisore di prendere correttivi”.

  • I problemi degli ospedali, dei pazienti e dei medici

    Secondo alcune notizie l’Ospedale S. Anna di Como ha chiamato una paziente per una visita richiesta 11 anni prima, in Calabria si assumono medici venuti d’oltre oceano e in Veneto dalla Spagna.
    La carenza di medici ed infermieri è ormai nota da molti anni, nonostante il personale andato in pensione sia stato in molti casi richiamato in servizio i problemi, per i pazienti, aumentano di giorno in giorno mentre il personale sanitario lamenta turni di servizio eccessivi.
    L’assistenza sul territorio è purtroppo quella che conosciamo e durante il covid abbiamo visto tutte le carenze ed inadeguatezze con il conseguente aggravarsi dei problemi per i pronto soccorsi.
    In questi giorni a Bobbio, in provincia di Piacenza, come in tanti altri presidi di pronto soccorso, è in atto una nuova crisi che, per mancanza di personale, penalizzerà ancora i malati.
    All’ospedale di Piacenza molti medici sembra abbiano deciso, o stiano meditando, di lasciare l’incarico per indirizzarsi verso strutture private e che ci sia una certa insofferenza per eventuali posti apicali che sarebbero riservati a medici di Parma, comunque il personale resta insufficiente.
    Per questi e altri motivi che i cittadini di Piacenza conoscono bene, visto che alcuni ormai si rivolgono direttamente a Milano, ci chiediamo quali obiettivi, effettivamente utili alla collettività, ci siano dietro il continuo insistere per la costruzione di un nuovo ospedale, per il quale ci vorranno anni e che si troverà comunque con lo stesso problema di carenza di personale.
    Non sarebbe più sensato, specie in un momento di grave crisi come questo, pensare a rendere più funzionante l’attuale ospedale mettendosi alla ricerca dei medici ed infermieri necessari e dando  maggior soddisfazione a quelli che già faticosamente lavorano nella struttura?
    E questa considerazione vale, ovviamente, per le tante realtà simili per il resto d’Italia.

    C’è poi il problema dei test per le facoltà sanitarie e speriamo che, prima o poi, sarebbe meglio prima, qualcuno se ne occupi.

    Rimane, nonostante tante parole, aperto il problema della sanità territoriale con gravi conseguenze, specie per i cittadini più anziani o nei casi di epidemie.
    Al nuovo governo un rinnovato augurio e l’invito a dare una svolta seria alla sanità.

  • Trapianti in aumento, record di donatori Covid

    L’Italia segna un record nel campo dei trapianti: è stato il primo Paese al mondo a rendere possibile l’uso di organi da donatori positivi al Sars-Cov-2. E oggi è in cima alla classifica globale per numero di trapianti da donatori Covid: 21 nel 2021, in aggiunta ai 7 di fine 2020, tutti andati a buon fine. Il dato emerge dal rapporto della Rete nazionale trapianti sul 2021 pubblicato dal Centro nazionale trapianti (Cnt).

    In totale i trapianti eseguiti in Italia lo scorso anno sono stati 3.794, di cui 3.417 da donatore deceduto (+9% sul 2020) e 377 da donatore vivente (+24%). Il 2021, spiega nel Rapporto il direttore generale del Centro Nazionale Trapianti, Massimo Cardillo, “è stato l’anno della ripresa post-pandemica”. Per Cardillo la Rete trapiantologica italiana “ha dimostrato ancora una volta di essere solida e resiliente, anche rispetto all’esperienza di altri Paesi. Questi risultati sono stati ottenuti nonostante il Covid-19 non abbia allentato la sua pressione sui nostri ospedali”.

    Segnali positivi arrivano da tutti i principali indicatori del processo di donazione. In particolare, i donatori utilizzati a scopo di trapianto sono stati 1.387 rispetto ai 1.235 del 2020 e ai 1.379 del 2019. Allo stesso modo è salito il tasso di donazioni utilizzate per milione (Pmp), che nel 2021 è stato pari a 23,3, dato “estremamente incoraggiante se confrontato con quello registrato nel 2020 (20,5) ma anche con il dato del 2019 (22,8), anno in cui avevamo rilevato la seconda migliore performance di sempre”, si legge nel Rapporto.

    In Italia sono 11.958.916 i cittadini hanno registrato la propria dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti dopo la morte nel Sistema Informativo Trapianti (Sit). L’86,6% di tutte le dichiarazioni di volontà presenti nel Sit sono state registrate nei Comuni al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità, l’11,8% sono raccolte dall’Aido (Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule) e l’1,6% dagli sportelli Asl.

    Nei Comuni, in particolare, nel 2021 sono state raccolte 3.201.540 dichiarazioni di volontà, di cui 2.204.318 consensi e 997.222 opposizioni. Sono stati invece 214 gli ospedali italiani nei quali sono stati reperiti i 1.387 donatori deceduti utilizzati nel 2021.

    Dati positivi anche per le liste d’attesa per un trapianto, che al 31 dicembre 2021 ospitavano 8.065 pazienti con un calo del 2,69% rispetto al 2020. In particolare si registra “un calo notevole” per le liste d’attesa di pancreas (-9,45%) e rene (-2,87%) rispetto agli altri organi (-1,57% per il polmone, -0,91% per il cuore, -1.62% per il fegato). I tempi medi di attesa per ciascun organo nelle liste standard vanno da 3,7 anni per il trapianto di cuore a 1,7 anni per il fegato, che si riducono per i pazienti in lista d’urgenza nazionale a 18 giorni per il cuore e meno di 2 per il fegato.

    Secondo Cardillo, che sottolinea “il grande impegno dei sanitari, soprattutto quelli in servizio nelle terapie intensive, e nei centri trapianto”, il rapporto dimostra che “il sistema è maturo” per affrontare le sfide del futuro e l’accesso alle risorse del Pnrr “potrà aiutare a migliorare l’architettura tecnologica e quindi la capacità di risposta alle esigenze dei cittadini”.

  • Covid e prevenzione in oncologia

    La pandemia ha creato un enorme incremento di mortalità data dagli effetti gravi indotti dalla malattia scatenata dal covid: attualmente siamo ormai vicini in Italia a raggiungere purtroppo quasi i 140.000 morti, un numero impressionante che ci fa riflettere sull’impatto che ha avuto nella popolazione italiana, soprattutto nelle fasce di età più avanzate. Questo è ciò che definisco l’impatto primario. Ma la pandemia ha creato un impatto secondario di non minor importanza, sia nel breve che nel lungo termine, legato a una drastica riduzione da una parte del monitoraggio dei pazienti che già hanno avuto una diagnosi oncologica e dall’altra soprattutto nella ampia fascia di popolazione coinvolta nella prevenzione oncologica. I dati che arrivano dall’Europa e dall’Italia in particolare non sono per niente rassicuranti: nel nostro continente infatti, che ogni anno rileva 2,7 milioni di nuovi casi di cancro e 1,3 milioni di morti (dati 2020), la macchina della prevenzione nel periodo covid ha rallentato vertiginosamente, stimando che non siano stati eseguiti un numero di più di 100 milioni di screening oncologici, di cui più di 2,5 milioni solo in Italia. Nel 2020 due fra i  tumori più diffusi, cioè quello della mammella e del colon retto, hanno registrato una riduzione di interventi del 12%, soprattutto di quelli di minori e limitate dimensioni e quindi con probabilità maggiore di controllo e di sopravvivenza.

    Sicuramente la paura di recarsi in ospedale e le limitazioni di aree rosse vissute ha dato una forte spinta a questo atteggiamento ma credo che ciò ci debba far ripensare sia a una riorganizzazione del sistema di cura e delle strutture ad esse dedicate (quello che io chiamo un sistema modulare), sia ad una nuova maggiore attenzione da parte del governo e dei media di tornare a focalizzare le attenzioni e gli investimenti di nuovo sulla prevenzione e sulle campagne di screening.

  • Un diritto non può essere rubato

    Nella ormai insostenibile contrapposizione tra maggioranza e minoranza in relazione alle linee guida da adottare nella gestione pandemica abbiamo ampiamente superato il limite della normale dialettica. Va ricordato ed ammesso senza timori come tanto nella prima quanto nella seconda ondata la sorpresa per il numero di contagiati ma soprattutto quello delle vittime avesse stupito non solo il mondo medico, dei virologi e dei rappresentanti di tutte le istituzioni quanto la stessa popolazione.

    Da allora, tuttavia, nel momento attuale, cioè dopo due Natali e due Pasque, in un paese normale i responsabili delle istituzioni avrebbero dovuto, proprio durante i periodi di allenamento della pandemia, allestire, adottando il paradigma della vigile previsione, delle strutture sanitarie aggiuntive per fare fronte ad eventuali nuovi picchi di contagi ricoveri in terapia intensiva.

    Non solo per i malati di covid ma soprattutto per assicurare a tutti gli altri poveri pazienti affetti da altre patologie di vedersi assicurata l’assistenza minima per la quale pagano ampiamente le tasse. Una, o meglio, LA Programmazione, in altre parole, avrebbe dovuto rappresentare il mantra assoluto sulla base della quale sintonizzare ogni sforzo professionale e finanziario come iniziativa politica tanto nazionale quanto regionale.

    A supporto di questa strategia, va ricordato, come effettivamente furono anche stanziati circa 1,4 miliardi da utilizzare con l’obiettivo di finanziare in tempi stretti, dettati appunto dalla possibile recrudescenza della pandemia, un potenziamento del SSN sotto il profilo delle strutture ricettive quanto del personale sanitario.

    A conferma della corretta e vitale iniziativa finanziaria va ricordato come lo scorso anno, proprio a causa delle prime due sorprendenti ondate di contagio, con il conseguente stress strutturale del nostro sistema sanitario causato dal grande afflusso di malati covid si è registrato un aumento dei tumori al colon del circa 12% (a causa della impossibilità di confermare politiche di prevenzione) mentre i decessi per infarto hanno segnato un aumento di oltre il 50%.

    Tornando ai giorni nostri, e quindi alla quarta ondata, nonostante il successo della campagna vaccinale (87%) le strutture sanitarie tornano ad essere in difficoltà ed a dilazionare visite ed interventi chirurgici. In questo nuovamente terribile contesto, malgrado le risorse finanziarie destinate alle spese di adeguamento e soprattutto potenziamento strutturale e ricettivo sanitario, le regioni abbiano mediamente speso il 25% della dotazione finanziaria lasciando inutilizzate le altre disponibilità. Ne deriva che la attuale situazione ancora di inadeguatezza del SSN di fronte alla nuova ondata (essendo la quarta ondata e parlare di sorpresa rappresenta francamente un’offesa per i cittadini) sia da attribuirsi non solo a comportamenti avventati alla recrudescenza dello stesso virus ma anche ad un ennesimo ritardo nella risposta delle istituzioni alla maggiore domanda complessiva sanitaria composta tanto dai nuovi contagiati quanto dai pazienti affetti da altre patologie non virali.

    In questo contesto allora quando un medico oppure un rappresentante delle istituzioni ma anche un giornalista hanno la spudoratezza di affermare che “il contagiato (magari non vaccinato) ruba il posto ad un altro malato” si ricorda come all’interno di un sistema democratico non esistono le classifiche di merito e di importanza nella tutela della salute dei cittadini e tantomeno tra ammalati.

    Un paziente ammalato di covid occupa un posto all’interno di un sistema sanitario nazionale la cui gestione di fronte alla quarta ondata* si dimostra nuovamente non solo inadeguata ma responsabile di non avere previsto una nuova situazione di stress e, di conseguenza, di non avere allestito una struttura emergenziale*.

    L’intera responsabilità di una non idonea e proporzionata risposta alla quarta emergenza va attribuita interamente alla classe politica e dirigente sanitaria italiana nazionale e regionale che brilla per dotte analisi del giorno dopo. E si ricorda come un ammalato non può rubare quello che un sistema democratico gli riconosce come un diritto: l’assistenza medica.

    (*) prova ne sia la chiusura programmata fino ai primo di ottobre del 30% centri vaccinali poi per fortuna abbandonata.

  • Singapore: la negazione della democrazia

    Quali valori trovano sempre una tutela all’interno di una democrazia liberale? Quale pericolo corre veramente un sistema democratico in relazione alla decisioni dei governi nella problematica gestione della pandemia?

    La forte contrapposizione, infatti, si esprime ormai quasi come una guerra di posizione e sempre più ideologica tra i due schieramenti, “vaccinati e sì green pass” contrapposti ai “no vax e no green pass”, e sta esasperando le posizioni spingendo i manifestanti ad inutili e controproducenti forme ripetute di protesta sempre più invasive i cui costi ricadono sempre sulle attività del centro storico.

    Contemporaneamente la compagine opposta e quella di maggioranza si avvicinano sempre più a soluzioni assolutamente incompatibili con uno Stato democratico e con l’unico inconfessabile obiettivo di annullare l’avversario. Viceversa un liberale, magari vaccinato e titolare di green pass, rimane sempre fedele ai propri ideali e quindi consapevole del loro valore e conseguentemente non proporrà MAI, cosa che in Italia da tempo viene suggerita, di chiedere il pagamento delle spese sanitarie a coloro non ancora vaccinati adottando il modello di Singapore. A sostegno di questa antidemocratica tesi adottata dallo stato insulare si indicano le conseguenze per la gestione del sistema sanitario nazionale del costo giornaliero di un paziente in terapia intensiva (oltre 1.600 euro) in contrapposizione al costo del vaccino (circa 20 euro).

    Partendo da questo semplice confronto relativo ai costi emerge come la “nuova” coscienza democratica si ponga non tanto in rapporto alla validità degli stessi quanto al loro impegno economico. Si assiste quindi ad una banale “monetizzazione” di un diritto alla salute il quale è tutelato ma fino a quando non si oltrepassi una soglia di “sostenibilità economica” per il SSN.

    All’interno di una democrazia liberale, invece, i diritti fondamentali, specialmente come quello alla salute, non possono risultare soggetti a nessuna valutazione di costo economico ma salvaguardati in quanto espressione della stessa democrazia.

    Fedele a questo concetto di assetto democratico, allora, il diritto alla salute non dovrebbe venire sottoposto ad una valutazione da parte dello Stato e di chi in suo nome opera (https://www.ilpattosociale.it/attualita/il-sistema-sanitario-nazionale-ed-il-paradosso-progressista/). Singapore, invece, rappresenta ora la prima pericolosa deriva verso uno Stato etico nel quale il diritto fondamentale alla salute viene sottoposto ad una valutazione da parte dello Stato per essere considerato valido ed applicabile.

    Sottoporre, quindi, ad una valutazione il legittimo diritto all’assistenza sanitaria da parte dello Stato in relazione alla congruità dei comportamenti del paziente rispetto al protocollo definito dallo Stato stesso rappresenta di per sé la fine della garanzia democratica.

    Contemporaneamente si sancisce così l’ingresso in pompa magna all’interno di uno Stato etico, nel quale i diritti risultano tali in relazione solo ed esclusivamente alla aderenza ad un modello statale predefinito e magari nella italica versione essere al di sotto della soglia di sostenibilità economica PRECEDENTEMENTE indicata dallo Stato.

    All’interno di una istituzione etica emerge evidente come prenda di nuovo forma ed espressione quella ideologia socialista già disintegrata dalla storia la quale ora ha modificato la propria definizione (certo non la sostanza) in politicamente corretto.  Un pericolosissimo declino etico ed ideologico all’interno del quale il diritto diventa soggetto ad analisi e validazione statale invece di venire considerata tale. In altre parole, avanza il pericoloso principio in base al quale lo Stato diventa non più la somma di una perfettibile e democratica separazione dei poteri ma esso stesso diventa ed opera come entità etica suprema ed autonoma e nuovo soggetto istituzionale come sintesi suprema degli altri poteri indicando le procedure da seguire affinché i diritti poi vengano riconosciuti in relazione alla loro rispondenza ai protocolli statali.

    Si passa ad uno Stato supremo risultante dall’espressione di un’ideologia massimalista e prevaricatrice. Una deriva che da anni nel nostro Paese annovera già parecchi sostenitori tra i cosiddetti “progressisti”, i quali rappresentano in modo ormai inequivocabile quella mancanza del minimo sindacale di bagaglio culturale democratico per ricordarsi come un principio ed un diritto democratico valgano in quanto tali e non possano essere soggetti ad alcuna valutazione etica o morale e tanto meno di sostenibilità economica.

    Singapore rappresenta perciò un primo pessimo passo verso questo declino antidemocratico dello Stato e contemporaneamente la prima forma istituzionale di reale supremazia dello stato sui diritti del singolo cittadino.

    All’interno di uno stato liberale e democratico, viceversa, il diritto alla salute, come ogni altro diritto tutelato dalla carta costituzionale, non può essere mai sottoposto ad una valutazione di merito dello stato per ottenere la propria applicazione. Mai.

  • La Fondazione Mariani celebra il ventennale del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l’Istituto Besta

    Si è svolto martedì 26 ottobre, all’Istituto dei Ciechi di Milano, il convegno Oltre l’idea di fare da soli per celebrare il ventennale del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l’Istituto Neurologico C. Besta della ‘Fondazione Mariani’.

    All’incontro hanno partecipato Lodovico Barassi e Maria Majno, rispettivamente presidente e vicepresidente di Fondazione Mariani (FM); Luisa Bonora, vicepresidente e nipote della fondatrice di FM Luisa Mariani; Andrea Gambini, presidente della Fondazione Besta; Eleonora Lamantea, ricercatrice e Barbara Garavaglia, direttrice del Centro Fondazione Mariani (FM) per le Malattie mitocondriali pediatriche che quest’anno appunto celebra il suo ventennale.

    La ‘Fondazione Mariani’ è nata nel 1984 da un ingente lascito per volere della benefattrice Luisa Mariani alla morte del marito Pierfranco, imprenditore milanese. Oggi mostra i frutti della sua evoluzione. Da realtà che sostiene e ha sostenuto progetti di assistenza, ricerca e formazione a favore della Neurologia infantile e di una migliore qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, è cresciuta così da realizzare e promuovere nuovi progetti, sul filo di strategie innovative che si rivolgono a obiettivi sempre più alti.

    In vent’anni numerosi sono stati gli studi e gli esperimenti che hanno consentito al Centro di offrire eccellenza nella ricerca e nella diagnosi, per decifrare le malattie neurologiche rare nonché per trovare migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti.

    Ad oggi sono oltre 300 gli studi scientifici pubblicati negli ultimi 20 anni dal Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche per studiare patologie genetiche rare, malattie che raggruppano forme molto eterogenee e causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri: un contributo fondamentale per la ricerca, grazie al quale il Centro FM è riuscito a “dare un nome” alla malattia in circa il 40% dei casi.

    All’Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa 1.200 bambini (il 45% dei quali provenienti da fuori Regione Lombardia) e sono 14mila le prestazioni annue soltanto per l’area infantile. Il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche è centro di riferimento per diverse patologie pediatriche e per la diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche rare.

    In prospettiva, nel futuro del Centro FM, ci si attende un aumento dello score diagnostico. Inoltre, grazie alle nuove tecniche di biologia cellulare, sarà possibile mettere a punto delle terapie sia di tipo genico che farmacologico, per poter finalmente arrivare a terapie efficaci per questi piccoli pazienti.

    Insieme al Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche, vi è un altro storico centro di ricerca intitolato alla Fondazione: il LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”.

    Ai centri di ricerca si affiancano quelli dove si svolge l’attività clinica. Sono stati creati di recente tre nuovi “Centri Fondazione Mariani” dedicati a specifiche patologie e si sta già lavorando per costituirne un altro a breve, affinché si realizzi una Rete di centri che operino come punti di riferimento a livello nazionale per le patologie trattate. In più di 30 anni di attività oltre 20mila bambini e le loro famiglie hanno ricevuto cure e assistenza attraverso i Centri FM.

    ‘Fondazione Mariani’ è oggi partner strategico dei Centri di ricerca, per sviluppare network e strumenti di lavoro condivisi che contribuiscano a curare in modo ancora più incisivo i piccoli pazienti affetti da malattie neurologiche. Nel 2021 sono sorte cinque Reti Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie.

    Nella storia della Fondazione, più di 18mila medici e operatori sanitari hanno frequentato corsi di specializzazione, formazione e aggiornamento promossi da FM sulla neurologia pediatrica. A livello internazionale ‘Fondazione Mariani’ è referente di primo piano con il suo progetto “Neuromusic” che pone in relazione le neuroscienze e la musica, a favore dell’armonia della crescita nei bambini verso uno sviluppo migliore.

     

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