Costume e Società

La Fondazione Mariani celebra il ventennale del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l’Istituto Besta

Si è svolto martedì 26 ottobre, all’Istituto dei Ciechi di Milano, il convegno Oltre l’idea di fare da soli per celebrare il ventennale del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l’Istituto Neurologico C. Besta della ‘Fondazione Mariani’.

All’incontro hanno partecipato Lodovico Barassi e Maria Majno, rispettivamente presidente e vicepresidente di Fondazione Mariani (FM); Luisa Bonora, vicepresidente e nipote della fondatrice di FM Luisa Mariani; Andrea Gambini, presidente della Fondazione Besta; Eleonora Lamantea, ricercatrice e Barbara Garavaglia, direttrice del Centro Fondazione Mariani (FM) per le Malattie mitocondriali pediatriche che quest’anno appunto celebra il suo ventennale.

La ‘Fondazione Mariani’ è nata nel 1984 da un ingente lascito per volere della benefattrice Luisa Mariani alla morte del marito Pierfranco, imprenditore milanese. Oggi mostra i frutti della sua evoluzione. Da realtà che sostiene e ha sostenuto progetti di assistenza, ricerca e formazione a favore della Neurologia infantile e di una migliore qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, è cresciuta così da realizzare e promuovere nuovi progetti, sul filo di strategie innovative che si rivolgono a obiettivi sempre più alti.

In vent’anni numerosi sono stati gli studi e gli esperimenti che hanno consentito al Centro di offrire eccellenza nella ricerca e nella diagnosi, per decifrare le malattie neurologiche rare nonché per trovare migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti.

Ad oggi sono oltre 300 gli studi scientifici pubblicati negli ultimi 20 anni dal Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche per studiare patologie genetiche rare, malattie che raggruppano forme molto eterogenee e causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri: un contributo fondamentale per la ricerca, grazie al quale il Centro FM è riuscito a “dare un nome” alla malattia in circa il 40% dei casi.

All’Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa 1.200 bambini (il 45% dei quali provenienti da fuori Regione Lombardia) e sono 14mila le prestazioni annue soltanto per l’area infantile. Il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche è centro di riferimento per diverse patologie pediatriche e per la diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche rare.

In prospettiva, nel futuro del Centro FM, ci si attende un aumento dello score diagnostico. Inoltre, grazie alle nuove tecniche di biologia cellulare, sarà possibile mettere a punto delle terapie sia di tipo genico che farmacologico, per poter finalmente arrivare a terapie efficaci per questi piccoli pazienti.

Insieme al Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche, vi è un altro storico centro di ricerca intitolato alla Fondazione: il LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”.

Ai centri di ricerca si affiancano quelli dove si svolge l’attività clinica. Sono stati creati di recente tre nuovi “Centri Fondazione Mariani” dedicati a specifiche patologie e si sta già lavorando per costituirne un altro a breve, affinché si realizzi una Rete di centri che operino come punti di riferimento a livello nazionale per le patologie trattate. In più di 30 anni di attività oltre 20mila bambini e le loro famiglie hanno ricevuto cure e assistenza attraverso i Centri FM.

‘Fondazione Mariani’ è oggi partner strategico dei Centri di ricerca, per sviluppare network e strumenti di lavoro condivisi che contribuiscano a curare in modo ancora più incisivo i piccoli pazienti affetti da malattie neurologiche. Nel 2021 sono sorte cinque Reti Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie.

Nella storia della Fondazione, più di 18mila medici e operatori sanitari hanno frequentato corsi di specializzazione, formazione e aggiornamento promossi da FM sulla neurologia pediatrica. A livello internazionale ‘Fondazione Mariani’ è referente di primo piano con il suo progetto “Neuromusic” che pone in relazione le neuroscienze e la musica, a favore dell’armonia della crescita nei bambini verso uno sviluppo migliore.

 

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